Auteur/autrice : Aimie VALLEE

• 

  Journée mondiale de la Sclérose en Plaques le 30 mai 2024

  A l’occasion de la journée mondiale de la SEP, des neurologues du CHU et des chercheurs de l’Inserm répondront à vos questions de 16h00 à 19h00

  Pensez à vous inscrire en flashant le QR code (cf. flyer)

  Rendez-vous Immeuble Jean Monnet

  30 Bd Jean Monnet

  44000 NANTES

   

• 

  Sclérose en plaques et maladies apparentées

  Nouvelle édition 2024

  Livre disponible gratuitement
  sur simple demande auprès de France Sclérose en Plaques :
  01 43 90 39 39

• 

  Journée SEP du 6 juin 2024

  L’Hôpital à Domicile Nantes & Région a le plaisir de vous inviter à participer à une Journée de la Sclérose en plaque.

  Un temps d’échange et de discussions entre patients et soignants est organisé et des ateliers autour de cette maladie seront proposés.

   

  Rendez-vous le 6 juin 2024 de 10h30 à 16h00

  HAD NANTES et Région

         1 Rue Henri Guillaumet – Bâtiment C

      44700 ORVAULT

   

  Pour vous inscrire, cliquez sur ce lien et remplissez le formulaire : https://forms.office.com/e/YD9N8QdvAx

• 

  Fondation ARSEP : Journées Portes Ouvertes dans les laboratoires 24 novembre et 1er décembre 2023 : 3 rendez-vous à ne pas manquer !  

  SUR LES SITES : ÊTRE AU CŒUR DE L’ACTION : NOUVELLE FORMULE !

  Les Journées Portes-Ouvertes sont dédiées à toutes les personnes intéressées par la recherche sur la sclérose en plaques ou une maladie apparentée, personnes atteintes, proches, personnel médical, etc.

  Ces journées sont l’occasion de découvrir l’environnement des équipes de recherche et de savoir comment elles construisent et réalisent leurs projets : Pourquoi cette hypothèse ? Pourquoi ces expériences ? Comment les résultats sont-ils analysés ? Comment sont faites les conclusions ? Quelles perspectives cela ouvre ? Quelles sont leurs difficultés, leurs avancées, leurs espoirs ?

  C’est aussi une formidable opportunité pour les chercheurs de mieux comprendre le quotidien des personnes affectées par ces pathologies, les symptômes visibles et invisibles, de percevoir de nouvelles approches, de poser de nouvelles hypothèses.
  Venez, vous aussi, vivre ce formidable moment de partage. Autour d’une collation ou lors de votre visite dans les laboratoires, posez vos questions aux chercheurs et neurologues présents. Profitez de ce temps de rencontre pour partager vos expériences entre personnes affectées par la SEP ou une maladie apparentée et les équipes de recherche.

  Alors, cette année, devenez chercheur pour quelques heures et faites vos manips dans l’un des douze laboratoires où des projets de recherche sur la SEP ou les maladies apparentées sont menés !

  Nous vous donnons rendez-vous :

  • Le vendredi 24 novembre à : Bordeaux-Pessac, Marseille, Montpellier IGF, Paris, Rennes, Saint-Etienne, Toulouse.

  • Le vendredi 1er décembre à : Kremlin-Bicêtre, Lille, Lyon, Montpellier CHU, Nantes.

  L’inscription est gratuite mais obligatoire (nombre de places limitées) : https://www.arsep.org/

• 

  Formation patients experts de la Ligue française contre la SEP – octobre 2023

  La Ligue ouvrira en octobre sa 7^e promotion de patients experts sclérose en plaques.

  Nous lançons les appels à candidatures et faisons appel à vous pour que vous puissiez nous recommander des personnes avec lesquelles vous êtes en contact au sein de vos établissements. Si vous connaissez des patients sensibles à cette fonction et qui souhaitent s’engager avec la Ligue, n’hésitez pas à nous mettre en contact avec eux, ou à leur proposer de candidater en nous écrivant à Info@lfsep.fr avec une présentation de leur parcours et leurs motivations pour devenir patient expert.

• 

  Enquête ARSEP

  La Fondation ARSEP participe à une étude européenne sur les symptômes de la sclérose en plaques et leur impact sur votre vie, appelée IMSS, abréviation anglaise pour « Impact of Multiple Sclerosis Symptoms ». Cette étude est coconstruite avec l’EMSP, la plateforme européenne de sclérose en plaques, et 24 autres sociétés de SEP dans 23 pays européens.

  Pourquoi cette étude ? Les symptômes de la SEP, leur prise en charge et la façon dont ils vous affectent ne sont pas bien documentés. Les informations recueillies nous aiderons à comprendre les symptômes de la maladie et quelles sont les approches que les personnes atteintes utilisent pour les gérer. Cela permettra de mettre en avant l’importance de la gestion des symptômes et la nécessité de soins appropriés, personnalisés, accessibles et aux bons moments.

  Qui peut participer ? Si vous êtes une personne atteinte de SEP et que vous vivez en France, vous pouvez participer à cette enquête. Si vous avez moins de 18 ans, vous devrez répondre à cette enquête sous la supervision de votre parent/tuteur.

  Qu’est-il demandé dans cette enquête ? Quelques informations sur votre profil (âge, sexe, lien avec une association de patients), votre type de SEP (rémittente/progressive), vos symptômes, leurs gravités, comment vous les gérer et comment ils affectent votre vie quotidienne. Aucune information sur votre nom, email, informations d’identification, adresse IP n’est demandée.

  Cette enquête peut vous prendre entre 20 et 30 minutes.

  SVP, prenez le temps de répondre à l’enquête IMSS ici : http://impactofms.com/ et partagez-la avec ceux que vous connaissez et qui sont atteints de SEP.

• 

  Masterclass Aidants SEP

  Dates et programme : 

   

  • Vendredi 30 juin de 17h à 20h   « Informer et accompagner les patients » par la Ligue Française contre la Sclérose en Plaques;

   

  • Samedi 01 juillet de 09h30 à 16h30   « Prendre soin de soi » par un psychologue;

   

  • Vendredi 07 juillet de 17h à 20h   « La sclérose en plaques » par un neurologue;

   

  • Samedi 08 juillet de 09h30 à 12h30   « Mes droits et démarches » par une assistante sociale en partenariat avec la Compagnie des Aidants.

   

  Pour plus de renseignements info@lfsep.fr

  ou par téléphone au 0153989880

  Inscriptions obligatoires : info@lfsep.fr

• 

  Journée Mondiale de la SEP – 30/05/2023 et 01/06/2023

  A l’occasion de la journée mondiale de la SEP, le RESEP organise une journée de rencontres et d’échanges avec les laboratoires et associations de patients, ainsi qu’une exposition photo :

  le 30 mai à l’hôpital Nord Laënnec (St Herblain)

  le 01 juin à l’hôpital St Jacques (Nantes)

  Entrée libre

• 

  Journée Mondiale de la SEP – 10/06/2023

  A l’occasion de la journée mondiale de la SEP, le RESEP Pays de Loire et ses partenaires organisent une journée à destination des patients atteints de Sclérose en Plaques, et de leurs familles.

  Venez nombreux le 10 Juin prochain au Parc Paysager de St Nazaire entre 10h et 15h.

• 

  SEPouvoir – 25/03/2023

  Nous avons donc le plaisir de vous informer de la mise en place d’un Facebook Live (évènement 100% digital) à destination des patients intitulé : « SEPouvoir » dont l’objectif est d’apporter de l’information et de répondre aux questions des patients sur une thématique de la vie quotidienne, tout en mettant en relation des patients et des professionnels de santé.

  Le 1^er évènement se tiendra le samedi 25 mars prochain de 11h à 12h autour de la thématique des prestations sociales.

  Seront abordés notamment des sujets tels que :

  • Droits ouverts par la MDPH
  • Allocation personnalisée d’autonomie
  • Aide à l’emploi
  • Etc.

  Pour en savoir plus, voici le lien de l’événement : (2) SEPouvoir en apprendre plus sur mes droits | Facebook.

  Ce lien permettra aux patients et à leur entourage intéressés de s’y inscrire.

• 

  LA CAMBRONNAISE – ACTIVITE PHYSIQUE ADAPTEE

  Pour participer aux séances de la saison 2022/2023, vous devez :
   Remplir la fiche d’inscription de l’association via le site internet
   Posséder un certificat médical de non contre-indication
   Régler votre cotisation : (125 €, 1 séance/semaine / 200 €, 2 séances/semaine)

  La licence permet d’avoir la responsabilité civile.

   

  RENSEIGNEMENTS ET INSCRIPTIONS
  02.40.80.68.53 // la-cambro@orange.fr
  www.lacambronnaise.com

• 

  GYM SANTE SEP – saison 2022/2023

  Le lundi de 14H à 15H

• 

  Journée Portes Ouvertes 25/11/2022

  Quels rôles jouent les lymphocytes T et B dans la SEP ? Quel est l’impact des gènes dans la SEP et les maladies apparentées ? Comment intervient le microbiote ? Est-ce que l’intelligence artificielle pourra aider au diagnostic ? Autant de questions auxquelles les chercheurs du CHRU répondront.

• 

  Comprendre la sclérose en plaques pour mieux vivre la maladie – plateforme de formation – NOVARTIS

  Lancement d’une campagne à destination des patients, intitulée « Le pouvoir de la connaissance » et réalisée en partenariat avec les associations de patients (Notre Sclérose, AFSEP & LFSEP).

   

  Les patients et leurs proches peuvent toujours s’inscrire gratuitement via le lien suivant : Se connecter ou s’inscrire | Formation sclérose en plaques (formation-sclerose-en-plaques.fr)

  Plus concrètement, quatre espaces thématiques seront proposés, à savoir :

  • Comprendre la maladie : définition, symptômes, formes, etc.
  • Gérer la maladie : sensibiliser sur le rôle du patient / proche dans la gestion de la maladie pour les rendre acteur
  • Vivre avec la SEP : aider le patient à relever les défis du quotidien, partage de conseils simples et des structures existantes
  • Le coin des proches – aidants : accompagner l’entourage dans leur quotidien pour faire face à la maladie

  Dans chacun de ces espaces, les patients et leurs proches pourront y retrouver des vidéos, des témoignages de patients et de professionnels de santé, des fiches explicatives et des activités interactives pour permettre aux patients et à leurs proches d’appréhender sereinement tout un ensemble de sujets sur la SEP.

   

   

   

• 

  MAISON DE LA SEP – 08/06/2022

  Retrouvez le programme complet et inscrivez-vous sur le site :

  – Pour assister à l’événement en digital :
  https://www.lamaisondelasep.fr/lives/2022-pays-de-loire

  – Pour assister à l’événement en présentiel (inscription obligatoire et dans la limite des places disponibles) :
  https://www.lamaisondelasep.fr/invitations/pays-de-loire-2022
  Lieu : Sure Hotel by Best Western (la Beaujoire)

   

  Présence des associations de patients  : Notre Sclérose, La Ligue.

• 

  Podcast – La vie en Sclérose

  Vous pouvez dès à présent vous abonner au podcast « La Vie en Sclérose ? », et écouter le premier épisode sur les plateformes d’écoute ainsi que le site SEP&Vous :

  • Apple Podcast : La Vie en Sclérose ? on Apple Podcasts
  • Spotify : La Vie en Sclérose ? | Podcast sur Spotify
  • Deezer : Charlotte : une travailleuse acharnée – La Vie en Sclérose ? – Deezer
  • Site SEP & Vous : La Vie en Sclérose ? Témoignages pour mieux vivre avec une sclérose en plaques (livinglikeyou.com)

  1. Jeudi 12 mai : Episode 1
  Dans ce premier épisode vous retrouverez le témoignage de Charlotte, 28 ans, patiente atteinte de sclérose en plaques et Elise Cabecas, assistante sociale. Elles reviennent sur le fait qu’après le diagnostic d’une sclérose en plaques, on repense son équilibre entre vie personnelle et professionnelle
  2. Jeudi 19 mai : Episode 2
  3. Jeudi 26 mai : Episode 3
  4. Jeudi 2 juin : Episode 4
  5. Jeudi 9 juin : Episode 5
  6. Jeudi 16 juin : Episode 6

• 

  Journée Patients SEP – 30/04/2022 – Vannes

  Inscription gratuite mais obligatoire (plus d’informations sur affiche ci-dessous)

• 

  Congrès de la Fondation ARSEP – 21/05/2022 de 9h00 à 17h00 à Paris

  Être au plus proche des personnes concernées par la SEP et les maladies apparentées. Telle est l’idée de cette nouvelle édition du congrès de la Fondation ARSEP qui aura lieu le samedi 21 mai 2022 au Novotel Paris Centre Tour Eiffel de 9h à 17h. Ce sera également pour la Fondation ARSEP, une édition qui célèbrera le retour des évènements en présentiel.   Tout au long de cette journée, les personnes concernées par la SEP et les maladies apparentées pourront échanger avec les différents acteurs de la maladie : neurologues, chercheurs, patients, assistantes sociales, ergothérapeutes… Une opportunité pour s’informer, échanger, partager avec tous ceux qui se battent quotidiennement avec la maladie. Après une conférence plénière, la journée s’articulera autour de différents ateliers de 45 minutes qui seront répétés 2 à 3 fois chacun. L’occasion pour tous de faire le point sur différents sujets. Programme :   9h00  –   9h30 :               Accueil petit déjeuner   9h30 – 10h30 :               S’informer sur les actualités 10h30 – 11h15 :               Echanger sur la recherche + Partager avec nos partenaires 11h15 – 12h00 :               Rencontres « évasion » + Rencontres sociétales 12h00 – 13h30 :               Déjeuner + Partager avec nos partenaires 13h30 – 14h15 :               Rencontres médicales + Rencontres sociétales 14h15 – 15h00 :               Echanger sur la recherche + Partager avec nos partenaires 15h00 – 15h45 :               Rencontres médicales + Rencontres « évasion » 15h45 – 16h15 :               Echanger sur la recherche + Partager avec nos partenaires 16h15 – 17h00 :               Rencontres « évasion » + Rencontres sociétales   Plus d’informations et inscriptions, RDV sur le site : https://www.arsep.org/fr/186-rencontres-sep.html

• 

  Facebook live ARSEP – 28/04/2022 à 12h00

  Facebook Live : un RDV tous les 4^èmes jeudis du mois avec un spécialiste qui répond aux questions des internautes pendant 45 minutes sur un sujet précis.

  Le prochain RDV aura lieu le Jeudi 28 Avril à 12h. Il concernera « Les essais thérapeutiques dans la SEP » avec le Pr Gilles EDAN (Rennes).

  A noter les prochains RDV :

  Attention, adaptation de la date ! Lundi 30 mai – Journée mondiale de la SEP : Activité physique et SEP avec le Pr Cécile Donzé (Lille)

  Jeudi 23 juin : Similitudes et différences entre SEP et NMOSD avec le Pr Romain Marignier (Lyon)

• 

  Les « PRO » – Outils essentiels dans la SEP – 24/03/2022 – 12h00

  L’ARSEP organise un Facebook Live : un RDV tous les 4^èmes jeudis du mois avec un spécialiste qui répond aux questions des internautes pendant 45 minutes sur un sujet précis.

  Le prochain RDV aura lieu le Jeudi 24 Mars à 12h. Il concernera les « Patient Reported Outcomes » avec le Pr Thibault Moreau (Dijon).

  Les « Patients Reported Outcomes » (PRO) ou « résultats rapportés par les patients » sont définis comme “toute mesure de l’état de santé du patient rapportée directement par lui-même, sans interprétation du médecin ni de toute autre personne ». Le Pr Thibault Moreau expliquera à quoi ces mesures correspondent, ce qu’elles apportent et pourquoi elles suscitent un intérêt croissant.

  A noter les prochains RDV :

  Jeudi 28 avril : Les essais thérapeutiques dans la SEP avec le Pr Gilles Edan (Rennes)

  Attention, adaptation de la date ! Lundi 30 mai – Journée mondiale de la SEP : Activité physique et SEP avec le Pr Cécile Donzé (Lille)

  Jeudi 23 juin : Similitudes et différences entre SEP et NMOSD avec le Pr Romain Marignier (Lyon)

• 

  La CAMBRONNAISE – Activités Physiques Adaptées dans la SEP

• 

  Conférence : Prendre Soin de Soi pour prendre soin des autres

  Jeudi 17 mars 2022
  de 14h30 à 16h30
  à la Médiathèque Jacques Demy,salle Jules Valles

• 

  SEP en Couple – 19/03/2022 – de 9h à 13h

  PROGRAMME

  09h00 :
  Accueil des participants

  09h30-10h45 :
  Atelier «Se comprendre pour mieux communiquer»
  Optimiser l’écoute et la communication au sein du couple touché par la SEP

  10h45-11h15 :
  Pause

  11h15-12h45 :
  Table ronde «Mon couple avant tout»
  Echanger avec des experts de la SEP autour
  de la rencontre, de l’intimité et des projets de vie.

  12h45 :
  Conclusion de la matinée

  Intervenants :
  Dr Amélie Dos Santos, Neurologue, CHU de Nantes
  Dr Angélique Capelle, Sexologue, Les Sables d’Olonne
  Mme Stéphanie François, Psychologue, CHU de Nantes
  Mr Jean-Louis Persyn, Spécialiste de la communication

• Créer le logo de le SFSEP

  Du 10 février au 27 mars 2022, la Société Francophone de la Sclérose En Plaques organise un concours doté d’un prix de 5000 euros afin de choisir son nouveau logo

   

  CRÉÉZ LE LOGO DE LA SFSEP

• Fondation ARSEP – Facebook Live – 24/01/2022 à 12h

  La Fondation ARSEP met en place un RDV mensuel avec les Facebook live : un spécialiste répond aux questions des internautes pendant 45 minutes sur un sujet précis.

  Le prochain RDV aura lieu le Lundi 24 Janvier à 12h. Il concernera les Troubles du sommeil dans la SEP avec le Dr Anne-Laure Dubessy.

  A noter les prochains RDV :
  Jeudi 24 février : Les SEP progressives
  Jeudi 24 mars : Patient Reported Outcomes (PRO)
  Jeudi 28 avril : les esais thérapeutiques dans la SEP
  Jeudi 26 mai : l’activité physique et la SEP

  Plus d’informations : https://www.arsep.org/index.php

• Ma vie avec la Sclérose – Application

  Découvrez vite l’application « Ma vie avec la sclérose en plaques » créée pour vous, par l’association Notre Sclérose (https://www.notresclerose.org/), et en collaboration avec des professionnels de santé experts en sclérose en plaques, des CHU Lille, Lyon, Nantes, Montpellier, Strasbourg et Toulouse.

  Vivez une histoire illustrée et interactive, dans l’idée d’un jeu vidéo, où chaque situation vous donne accès à des informations fiables et des conseils pratiques sur la sclérose en plaques pour mieux vivre avec.

  Symptômes, traitements, droits des patients, témoignages, gestion du quotidien, travail et vie de famille, grossesse et questions taboues, etc, « Ma vie avec la sclérose en plaques » traite de nombreuses thématiques autour de la sclérose en plaques et met à votre disposition des contenus variés et accessibles à tous : articles médicaux et sociaux, vidéos interviews de professionnels de santé, podcasts témoignages d’experts et de patients, etc…

  Autant d’informations mises à votre disposition, pour ne plus jamais rester seuls face à vos questions.   

  « Ma vie avec la sclérose en plaques », une application gratuite à télécharger sur Apple Store et Google Play.

• Questionnaire SEP et Ostéopathie

  Ce questionnaire s’inscrit dans le cadre d’une étude de mémoire sur « les effets de l’ostéopathie sur les troubles urinaires et digestifs chez les personnes atteintes de sclérose en plaques ». Ce mémoire a pour objectif de recueillir un maximum d’informations sur la présence de ces troubles dans la maladie. Les données récoltées sont entièrement anonymes et leur accès est protégé par un mot de passe

• ACTIVITE PHYSIQUE ADAPTEE

  

  L’ARS Pays de Loire lance la plateforme « On y va ! » – https://onyva-paysdelaloire.fr/

  Ce dispositif vise à faciliter la prescription et la pratique d’activité physique et sportive adaptée pour les personnes vivant avec une maladie chronique en Pays de la Loire. 

  Comme vous le savez, l’activité physique permet de prévenir certaines maladies, mais aussi de maintenir et d’améliorer l’état de santé des personnes ayant une pathologie chronique (qualité de vie, bien-être, autonomie…).

• SEP et VACCINATION COVID-19 – NOUVELLES RECOMMANDATIONS 08/2021

  NOUVEAU

  RECOMMANDATIONS VACCINALES
  – Depuis le 15 Juin 2021, toutes les personnes de 12 ans et plus peuvent se faire vacciner (vaccin Moderna ou Pfizer pour les 12-55 ans). La vaccination reste bien sûr recommandée pour tous les patients présentant une SEP ou NMOSD
  – Depuis Juillet 2021, la vaccination anti-Covid est possible dès le 1er trimestre de grossesse (avec un vaccin Pfizer ou Moderna).
  – Depuis le 23 août 2021, l’HAS recommande une dose de rappel vaccinal, 6 mois après la primovaccination complète, aux personnes de 65 ans et plus ainsi qu’aux personnes présentant des comorbidités à risque de forme grave de Covid . Pour ceux ayant reçu une première dose de vaccin Covid-19 Janssen, l’HAS recommande une seconde injection à 4 semaines de la primovaccination.

  PASS SANITAIRE
  Depuis le 9 Août 2021, un pass sanitaire est exigé à partir de 18 ans pour accéder aux soins programmés dans les établissements médicaux  et les établissements ou services médico-sociaux.
  Ce pass sanitaire n’est pas exigé dans les accueils d’urgence et les entrées en maternités.

  À compter du 30 septembre 2021, ce pass sanitaire sera aussi obligatoire pour les mineurs âgés de 12 à 17 ans (https://www.gouvernement.fr/info-coronavirus/pass-sanitaire).
  Le pass sanitaire correspond soit à un certificat de vaccination justifiant d’un schéma vaccinal complet, soit un certificat de rétablissement après une contamination par la Covid (résultat positif à un examen de dépistage virologique datant d’au moins 11 jours et de moins de 6 mois), soit à un dépistage virologique négatif de < 72h (RT-PCR, test antigénique, autotest sous la supervision d’un professionnel de santé).

   

   

• 

  Enquête Nationale : Evaluation de la qualité des parcours de soins des patients atteints d’une SEP

  Vous êtes atteint(e) d’une Sclérose en Plaques ?

  Vous aidez/accompagnez un proche atteint de SEP ?

   

  Participez à cette enquête :

  • lien patient :

  https://gestion-sphinx.chu-rennes.fr/SurveyServer/s/epidemio/EPISEP_PATIENTS/questionnaire.htm

  • lien aidant :

  https://gestion-sphinx.chu-rennes.fr/SurveyServer/s/epidemio/EPISEP_PROCHES-AIDANTS/questionnaire.htm

• 

  LES LAIRDS – Aurélie MAIRE

  A propos de l’auteur :

  Aurélie Maire est née en février 1977. Elle vit dans le Sud Vendée avec ses deux enfants et exerce le métier de secrétaire. À l’âge de 40 ans, on lui diagnostique une sclérose en plaques. À partir de ce moment, elle écrit Les Lairds, l’écriture lui procure un sentiment d’évasion et un refuge imaginaire face à la maladie.

  Article de presse

• 

  A l’occasion de la Journée Mondiale de la SEP

  Webconférences organisées :

  • 29/05/2021 10h30 à 17h30
  • 30/05/2021 14h à 18h

  https://connexionssep.org/

   

• 

  SEP et Vaccination COVID 19 – Nouvelles Recommandations – 12/05/2021

  De nouvelles recommandations et informations concernant la 3ème injection viennent de paraitre.

  12.05.2021 NL6 Recos Vaccins COVID SFSEP_120521 (1)

   

   

• 

  TREKKING ET BIVOUAC – 08/2021 à 11/2021

  www.athleteetsepienne.com

• 

  La Fabrique Créative de la Santé

  Pour les personnes atteintes d’une ou plusieurs maladies chroniques et/ou de handicaps mais aussi à leur entourage

   

  Contacts :
  lafabriquedesante@gmail.com
  06 61 06 84 33 / 09 84 29 17 73
  2 ter rue la Tour d’Auvergne – 44200 Nantes
  www.fabriquecreativedesante.fr

• Equipes Spécialisées de Prévention Réadaptation A Domicile – SAVE THE DATE 10/06/2021

  Les Equipes Spécialisées de Prévention Réadaptation A Domicile (ESPRAD) ont connu un développement important ces dernières années, en particulier dans la région Hauts-de-France. Ainsi, afin de favoriser les échanges entre professionnels nous vous proposons de participer à une rencontre nationale de ces équipes. A cet effet vous trouverez ci-dessous et en pièce jointe le « Save The Date » de la rencontre prévue le 10 juin 2021 par visioconférence.

   

  L’inscription est gratuite, par mail à esprad@ghicl.net et ouverte à tous.

   

  Le programme est en cours d’élaboration et reste tout à fait ouvert : n’hésitez pas à proposer des sujets afin que cette rencontre réponde au mieux aux besoins de l’ensemble des professionnels.
• 

  SEP et Vaccination – Recommandations du 30/04/2021

  Mise à jour des recommandations :

   

  • Toutes les personnes de plus de 18 ans ayant une sclérose en plaques ou une maladie auto-immune traitée par immunosuppresseurs peuvent prétendre à la vaccination AntiCOVID.

   

  • Conformément à l’avis du 6 avril 2021 du Conseil d’orientation de la stratégie vaccinale,
    l’injection d’une troisième dose de vaccin à ARNm est nécessaire pour les personnes
    immunodéprimées (notamment les patients atteints de maladies auto-immunes sous
    traitement immunosuppresseur fort de type anti-CD20). Cette troisième injection doit
    intervenir 4 semaines au moins après la deuxième dose, ou dès que possible pour les
    personnes qui auraient déjà dépassé ce délai.
• 

  RUBAN BLEU – La Course Connectée

  Du 01/05/2021 au 30/05/2021

   

• 

  SEP, COVID et VACCINATION – 31/03/2021 à 18h30

  Inscription par Email à : congres@arsep.org

   

• 

  Fondation ARSEP – DES TIRELIRES DANS LES BOUTIQUES

  Et si vous demandiez à vos commerçants de prendre une tirelire de collecte pour la recherche sur la SEP du 01/05 au 31/05/2021 ?

  Rejoignez la grande opération nationale « fête des mères » pour la fondation ARSEP !

  Pour en savoir plus : Contactez Morgane ou Chrystel au 01 43 90 39 39 – operationfleur@arsep.org

   

• 

  Ecoute SEP

• 

  SPORT SANTE – activité physique adaptée et personnalisée

  La section du basket fauteuil du SHBC, va lancer dès le premier Mars des séances de sport santé au complexe sportif du Vigneau à Saint Herblain.

  Ces séances s’adressent entre autres à des personnes atteintes de diverses pathologies avec pour objectif de participer à l’amélioration de la santé physique et psychique des participants.

• 

  Challenge 10 000 Pas en février – ARSEP

• Recommandations SFSEP concernant la vaccination COVID

  Recos Vaccins COVID SFSEP

   

  Plus d’informations sur le site : https://sfsep.org/

• 

  MAISON DES AIDANTS – Informations liées à la crise sanitaire

• 

  Annuaire Collaboratif – SEP by SEP

• 

  Les ateliers du Lien

• 

  Congrès des patients – ARSEP

• 

  Activités Physiques Adaptées et SEP

  Où pratiquer ?

  • PONTS DE CE : vendredis
  • ST NAZAIRE : mercredis
  • ST SEBASTIEN SUR LOIRE : lundis et mardis

  Plus d’informations : flyer sep et sport

• 

  Nouvelles Recommandations Pour les patients SEP et la COVID

• « Le pouvoir de l’Imagination » – Alain DUJARDIN

  

• 

  SEP Tour

  SEP Tour – Sorties en mer

  Quelques dates :

  • 03 et 04 Juillet à Pornichet
  • 6 juillet à La Rochelle
  • 9, 10 et 11 septembre à Saint Malo

  Inscriptions sur defivoile@arsep.org

• 

  La Maison de la SEP – Nouvelle date

  La maison de la SEP se tiendra à NANTES, le 19 Septembre 2020.

  Programme à venir.

• 

  LA MAISON DE LA SEP S’INVITE CHEZ VOUS – REPLAY

  Pour ceux qui n’auraient pas pu assister au live, le replay de l’événement est disponible.

  https://www.lamaisondelasep.fr/replay/

  N’hésitez pas à le partager !

• Maintien ADOM

  Maintien ADOM est une structure d’aide à domicile dans une approche et des dimensions familiales.

  Ils interviennent essentiellement dans le secteur de l’aide humaine, prestations d’aide à la toilette, préparation des repas, aide à l’habillage et aux transferts, et accompagnent aussi les familles.

  Contact :

  	Denis BROUARD
  	Responsable du pôle aide à domicile
  	MAINTIEN ADOM nantes
  	T: 02.51.84.20.60	P: 07.63.13.69.35	W: maintien-adom.com
  	dbrouard@maintien-adom.com

• 

  MAISON DE LA SEP – 05/06/2020 dès 10h

• 

  WEB CONFERENCE – 30/05/2020 de 10h30 à 12h00

  

  Le lien d’inscription est https://app.livestorm.co/lfsep/le-deconfinement

• 

  Conférence Web sur la SEP et le COVID – 27/04/2020

  Inscription obligatoire – Pour plus d’informations : Info sur le 1er RDV sur le net

• 

  Service d’information et d’aide pour patients ayant une maladie chronique et souhaitant des informations sur le COVID.

• Rééducation à Domicile

  Confinement et SEP : Auto rééducation

  (Exercices d’étirements et de renforcements)

   

  L’activité physique reste essentielle dans la SEP mais est mise à défaut pendant cette période de confinement. Voici quelques exercices de renforcement musculaire et d’étirement à réaliser à votre domicile

  Avant de commencer, quelques conseils :

  • Continuer la marche régulièrement dans le respect du décret de l’état d’urgence sanitaire :

  o   Une sortie quotidienne limitée à une heure dans un périmètre maximal d’ 1 km autour de votre domicile

  o   Avec attestation individuelle de sortie, avec date et heure et signature

  • Bien s’hydrater avant, pendant et après les exercices
  • Ne pas faire d’exercices physiques en cas de fièvre
  • Faire les mouvements en douceur sans à-coups et arrêter le mouvement en cas de crampes et douleurs

  Merci au Dr Cécile Donzé, et l’équipe de médecine et de réadaptation fonctionnelle de l’hôpital saint Philibert (Lomme) pour la réalisation de ce diaporama

• 

  COVID-19 RECOMMANDATIONS PATIENTS

  Recommandations mises à jour le 26/03/2020

• 

  MAISON DE LA SEP – 16/05/2020 – NANTES

  En raison des événements actuels, la maison de la SEP qui devait se tenir le 16/05/2020 est reportée à une date ultérieure. Merci de votre compréhension.

• Activités Physiques Adaptées et Sclérose en Plaques

  Reprise des créneaux SEP au sein de l’association La Cambronnaise à Saint Sébastien.

   Deux créneaux de cours sont proposés et animés par Emma :

  • Les lundis de 16h à 17h
  • Les mardis de 13h30 à 14h30
• 

  SEP et Sport – Samedi 12 Octobre 2019 – ANGERS

   

   

• Activités Physiques Sportives Adaptées – SAINT NAZAIRE

• Les structures de répit

  Les plateformes d’accompagnement et de répit ont été créées pour accompagner les aidants s’occupant d’un proche en perte d’autonomie.

  D’une manière générale, les plateformes d’accompagnement et de répit apportent :

  • de l’information pour aider les proches à faire face à la prise en charge d’une personne souffrant d’une maladie entrainant une perte d’autonomie : l’objectif est de mieux comprendre la maladie et l’impact qu’elle peut avoir ;
  • un soutien aux proches aidants qui peut être :
    • individuel (soutien psychologique, conseils…),
    • en groupe pour partager les expériences, se soutenir, rompre l’isolement, pour renforcer des liens entre familles confrontées à la même situation ;
  • des solutions de répit pour donner du temps libre au proche, lui permettant de vaquer à ses occupations, de prendre soin de sa santé et de se reposer.

  L’objectif est de prévenir les risques d’épuisement et de diminuer le stress et l’anxiété des aidants.

  CARTE

  LOIRE ATLANTIQUE

  VENDEE

  MAINE ET LOIRE

  Sources :

  https://www.pour-les-personnes-agees.gouv.fr/qui-sadresser/points-dinformation-de-proximite/les-plateformes-daccompagnement-et-de-repit

  https://www.pays-de-la-loire.ars.sante.fr/system/files/2018-06/PFR2018_0.pdf

• Retour en images sur la Journée Mondiale de la SEP

  

• Handifitness – NANTES

  

• Association Sport et Santé – TAISO

  L’Association Sports et SAnté labellisée sport santé, vous propose une activité douce et complète de développement physique et mentale, accessible à tous, et plus particulièrement aux personnes atteintes de maladie chronique (cancer, myocarde, lombalgies, arthrose, obésité,  diabète) ou dégénératives (parkinsons et sclérose en plaques). Ils utilisent le taïso comme support d’intervention.

  C’est une activité physique basée sur les aspects énergétiques, la respiration et posturaux des arts martiaux.
  L’objectif est d’accompagner toute personne pouvant améliorer son bien-être et sa santé.

  . Les exercices de respirations permettent de prendre conscience de son corps.

  . Les exercices posturaux renforceront naturellement la musculature.

  . Les exercices énergétiques accompagnent l’augmentation de la mobilité et de la tonicité.

  . Les exercices de coordination et d’équilibre améliorent la stabilité, la confiance.

  . Les techniques de relâchement participeront à retrouver une souplesse naturelle.

  . Les exercices avec partenaire en harmonie participeront à renforcer l’estime de soi.

  Un accompagnement personnel ou par groupe restreint peut être mis en place sur demande  et suivant les besoins, en lien pluridisciplinaire.

  Pour plus de précisions n’hésiter pas à les contacter. ASSA est situé au nord loire de Nantes du coté de Nozay et Vay.

• Journée Mondiale de la SEP 18/05/2019

   

  Interview du Dr Pascal LEJEUNE – TV Vendée – Journée Mondiale de la SEP – 18/05/2019

• Lumière sur La SEP

   

• 

  Spectacle « Double A » – 21/06/2019 à Nantes

  Spectacle humoristique suivi d’un débat en présence des neurologues, le Dr WIERTLEWSKI et le Pr LAPLAUD, et de Mme FRANCOIS, psychologue.

• 

  Journée Mondiale de la Sclérose en Plaques – 18/05/2019 à Saint Jean De Monts

  répartition activités sportives

  horaires bus pour se rendre à Saint-Jean-de-Monts

• 

  Maison de la SEP

  29/05/2019 à Angers

• 

  NOUVEL APPEL A PROJETS DE LA FONDATION ARSEP

   

  Cet appel d’offres est destiné aux équipes labellisées, par une Université ou un Etablissement public scientifique et technique (EPST/EPIC), en sciences humaines et sociales, sciences de la santé, économie de la santé, en neurologie, psychologie, sociologie, épidémiologie, en sciences du numérique/de l’information.

  Il vise à soutenir des recherches pluridisciplinaires innovantes sur des méthodes d’approches personnalisées de la sclérose en plaques à tous les stades de la maladie, sur son impact social et économique, sur le traitement et l’utilisation des données cliniques associées.

  Les projets de recherche pourront porter notamment (mais pas exclusivement) sur l’un des thèmes suivants :

  • L’entrée dans la maladie : annonce du diagnostic, suivi, prise en charge
  • L’évolution de la maladie : progression du handicap, concept de maladie chronique, gestion du vieillissement
  • Le retentissement personnel, familial et social de la SEP
  • L’impact socio-économique de la maladie
  • La démocratie sanitaire de la SEP : identification de populations à risque, différences de prises en charge selon les populations
  • Exploration de la perte d’autonomie et/ou d’indépendance et ses répercussions sur les personnes malades et leur environnement.
  • Les patients connectés : suivi de la SEP par objets connectés, impact des réseaux sociaux, traçabilité et sécurisation des données collectées

  Toutes les informations sur le site de la Fondation : https://www.arsep.org/fr/220-calls-for-proposals.html

  Un maximum de 150 000 euros par projet pourra être demandé (incluant salaires et/ou frais de fonctionnement).

  Date limite de dépôt des dossiers : 27 septembre 2018.

• 

  E2A Athlé Santé, marche nordique – remise en forme

  Pour votre santé, vous avez besoin d’une activité physique adaptée ?
  L’ENTENTE ANGEVINE ATHLÉTISME (E2A) vous propose

  de la marche nordique

  et/ou de la remise en forme

  en étant accompagné par une coach « ATHLÉ SANTÉ » salariée formée par la Fédération Française d’Athlétisme et titulaire d’une licence Activités Physiques Adaptées et Santé.

• 

  Reprise de l’activité YOGA le 11 septembre 2018

  Règlement de l’association « Yoga Ô Bien Être »
  Saison 2018-2019
  •La cotisation n’est pas remboursable, même partiellement en cas de désistement, à l’exception de :
  •Raison médicale, à la date de réception du certificat de réception, sous réserve d’incapacité de pratiquer le yoga jusqu’ à
  la fin de la saison.
  • Les cours sont dispensés de septembre à juin sauf pendant les congés scolaires et les jours fériés
  • Merci de vous munir d’un certificat médical.
  • Une tenue souple est conseillée. Et nous vous demandons par mesure d’hygiène, de vous munir d’un tapis et d’une
  couverture pour la relaxation.
  Règlement à l’ordre de association Yoga Ô Bien être, paiement possible en 3 fois.
  Les dates d’encaissement seront le 15 octobre, le 15 janvier et le 15 avril.
  Tarifs : 90 euros le trimestre seul, 80 euros si 3 trimestres, soit 260 euros l’année comprenant l’adhésion à
  l’association de 15 euros. (3 chèques de 80 euros et 1 de 20 euros, ou la totalité 260). Chèques vacances acceptés.
  Je reconnais avoir pris connaissance du règlement.
  Fait à ……………………….., le …………. Signature
  ____________________________________________________________________
  Bulletin d’adhésion
  NOM : ————————— Prénom :
  Adresse :————————————— Code postal :
  Tél :
  Courriel : ——————————–
  Age :
  Motivation pour la pratique du Yoga :

• Réunion annuelle des Réseaux de Santé – SEP

  La Société Francophone de la SEP organise une journée dédiée aux réseaux de santé

  Neuro / SEP

  le jeudi 15 novembre 2018 à PARIS

• 

  Sep by Sep

  POUR INFORMATION :

  Sep by Sep : les patients atteints de sclérose en plaques peuvent recommander les professionnels qui les accompagnent au quotidien.

   

   

   

   

• 

  L’Odyssée de l’Espoir – 2018

  Solidarité, Espoir, Partage

  L’Odyssée 2018

  Chaque année, une semaine à vélo
  contre la Sclérose en Plaques

• 

  SEP & Sport

  Samedi 20 octobre 2018 – Piscine Jean Bouin ANGERS

  Accessible à tous – de 13H à 18H.

• 

  stage de Country à TELOCHÉ (72) en faveur de la lutte contre la SEP

  Stage de Country, bénéfices reversés à la Fondation ARSEP.

• LFSEP : Lettre de Guillaume MOLINIER Directeur, 10 propositions pour alléger la charge de la Sclérose en Plaques

• 

  31ème édition du Triathlon Audencia-La Baule 22 et 23 septembre 2018

  plaquette-challenge-handisport

• Triathlon Audencia – La Baule

  22/23 septembre 2018

• Maison de la SEP 26 mai 2018 NANTES

  La Maison de la SEP s’associe à l’opération ruban bleu dans le cadre de la Journée Mondiale de la Sclérose en Plaques

  à NANTES le samedi 26 mai 2018

  Hôtel Quality Suites Nantes

  27 rue du Chemin Rouge 44300 NANTES

   

• 

  Yoga ôbien-être

• 

  Fondation ARSEP : appel à bénévolat pour la campagne « Maman je t’aime un peu, beaucoup… solidairement ! »

  Mobilisez-vous pour la recherche sur la Sclérose En Plaques