Auteur/autrice : Aimie VALLEE
-
Enquête Nationale : Evaluation de la qualité des parcours de soins des patients atteints d’une SEP
Vous êtes atteint(e) d’une Sclérose en Plaques ?
Vous aidez/accompagnez un proche atteint de SEP ?
Participez à cette enquête :
- lien patient :
https://gestion-sphinx.chu-rennes.fr/SurveyServer/s/epidemio/EPISEP_PATIENTS/questionnaire.htm
- lien aidant :
-
LES LAIRDS – Aurélie MAIRE
A propos de l’auteur :
Aurélie Maire est née en février 1977. Elle vit dans le Sud Vendée avec ses deux enfants et exerce le métier de secrétaire. À l’âge de 40 ans, on lui diagnostique une sclérose en plaques. À partir de ce moment, elle écrit Les Lairds, l’écriture lui procure un sentiment d’évasion et un refuge imaginaire face à la maladie.
-
A l’occasion de la Journée Mondiale de la SEP
-
SEP et Vaccination COVID 19 – Nouvelles Recommandations – 12/05/2021
De nouvelles recommandations et informations concernant la 3ème injection viennent de paraitre.
12.05.2021 NL6 Recos Vaccins COVID SFSEP_120521 (1)
-
TREKKING ET BIVOUAC – 08/2021 à 11/2021
-
La Fabrique Créative de la Santé
Pour les personnes atteintes d’une ou plusieurs maladies chroniques et/ou de handicaps mais aussi à leur entourage
Contacts :
lafabriquedesante@gmail.com
06 61 06 84 33 / 09 84 29 17 73
2 ter rue la Tour d’Auvergne – 44200 Nantes
www.fabriquecreativedesante.fr -
Equipes Spécialisées de Prévention Réadaptation A Domicile – SAVE THE DATE 10/06/2021
Les Equipes Spécialisées de Prévention Réadaptation A Domicile (ESPRAD) ont connu un développement important ces dernières années, en particulier dans la région Hauts-de-France. Ainsi, afin de favoriser les échanges entre professionnels nous vous proposons de participer à une rencontre nationale de ces équipes. A cet effet vous trouverez ci-dessous et en pièce jointe le « Save The Date » de la rencontre prévue le 10 juin 2021 par visioconférence.L’inscription est gratuite, par mail à esprad@ghicl.net et ouverte à tous.Le programme est en cours d’élaboration et reste tout à fait ouvert : n’hésitez pas à proposer des sujets afin que cette rencontre réponde au mieux aux besoins de l’ensemble des professionnels. -
SEP et Vaccination – Recommandations du 30/04/2021
Mise à jour des recommandations :
- Toutes les personnes de plus de 18 ans ayant une sclérose en plaques ou une maladie auto-immune traitée par immunosuppresseurs peuvent prétendre à la vaccination AntiCOVID.
- Conformément à l’avis du 6 avril 2021 du Conseil d’orientation de la stratégie vaccinale,
l’injection d’une troisième dose de vaccin à ARNm est nécessaire pour les personnes
immunodéprimées (notamment les patients atteints de maladies auto-immunes sous
traitement immunosuppresseur fort de type anti-CD20). Cette troisième injection doit
intervenir 4 semaines au moins après la deuxième dose, ou dès que possible pour les
personnes qui auraient déjà dépassé ce délai.
-
RUBAN BLEU – La Course Connectée
Du 01/05/2021 au 30/05/2021
-
SEP, COVID et VACCINATION – 31/03/2021 à 18h30
Inscription par Email à : congres@arsep.org
-
Fondation ARSEP – DES TIRELIRES DANS LES BOUTIQUES
Et si vous demandiez à vos commerçants de prendre une tirelire de collecte pour la recherche sur la SEP du 01/05 au 31/05/2021 ?
Rejoignez la grande opération nationale « fête des mères » pour la fondation ARSEP !
Pour en savoir plus : Contactez Morgane ou Chrystel au 01 43 90 39 39 – operationfleur@arsep.org
-
Ecoute SEP
-
SPORT SANTE – activité physique adaptée et personnalisée
La section du basket fauteuil du SHBC, va lancer dès le premier Mars des séances de sport santé au complexe sportif du Vigneau à Saint Herblain.
Ces séances s’adressent entre autres à des personnes atteintes de diverses pathologies avec pour objectif de participer à l’amélioration de la santé physique et psychique des participants.
-
Challenge 10 000 Pas en février – ARSEP
-
Recommandations SFSEP concernant la vaccination COVID
-
MAISON DES AIDANTS – Informations liées à la crise sanitaire
-
Annuaire Collaboratif – SEP by SEP
-
Les ateliers du Lien
-
Congrès des patients – ARSEP
-
Activités Physiques Adaptées et SEP
Où pratiquer ?
- PONTS DE CE : vendredis
- ST NAZAIRE : mercredis
- ST SEBASTIEN SUR LOIRE : lundis et mardis
Plus d’informations : flyer sep et sport
-
Nouvelles Recommandations Pour les patients SEP et la COVID
-
« Le pouvoir de l’Imagination » – Alain DUJARDIN
-
SEP Tour
SEP Tour – Sorties en mer
Quelques dates :
- 03 et 04 Juillet à Pornichet
- 6 juillet à La Rochelle
- 9, 10 et 11 septembre à Saint Malo
Inscriptions sur defivoile@arsep.org
-
La Maison de la SEP – Nouvelle date
La maison de la SEP se tiendra à NANTES, le 19 Septembre 2020.
Programme à venir.
-
LA MAISON DE LA SEP S’INVITE CHEZ VOUS – REPLAY
Pour ceux qui n’auraient pas pu assister au live, le replay de l’événement est disponible.
https://www.lamaisondelasep.fr/replay/
N’hésitez pas à le partager !
-
Maintien ADOM
Maintien ADOM est une structure d’aide à domicile dans une approche et des dimensions familiales.
Ils interviennent essentiellement dans le secteur de l’aide humaine, prestations d’aide à la toilette, préparation des repas, aide à l’habillage et aux transferts, et accompagnent aussi les familles.
Contact :
Denis BROUARD Responsable du pôle aide à domicile MAINTIEN ADOM nantes T: 02.51.84.20.60 P: 07.63.13.69.35 W: maintien-adom.com dbrouard@maintien-adom.com -
MAISON DE LA SEP – 05/06/2020 dès 10h
-
WEB CONFERENCE – 30/05/2020 de 10h30 à 12h00
Le lien d’inscription est https://app.livestorm.co/lfsep/le-deconfinement
-
Conférence Web sur la SEP et le COVID – 27/04/2020
Inscription obligatoire – Pour plus d’informations : Info sur le 1er RDV sur le net
-
Service d’information et d’aide pour patients ayant une maladie chronique et souhaitant des informations sur le COVID.
-
Rééducation à Domicile
Confinement et SEP : Auto rééducation
(Exercices d’étirements et de renforcements)
L’activité physique reste essentielle dans la SEP mais est mise à défaut pendant cette période de confinement. Voici quelques exercices de renforcement musculaire et d’étirement à réaliser à votre domicile
Avant de commencer, quelques conseils :
- Continuer la marche régulièrement dans le respect du décret de l’état d’urgence sanitaire :
o Une sortie quotidienne limitée à une heure dans un périmètre maximal d’ 1 km autour de votre domicile
o Avec attestation individuelle de sortie, avec date et heure et signature
- Bien s’hydrater avant, pendant et après les exercices
- Ne pas faire d’exercices physiques en cas de fièvre
- Faire les mouvements en douceur sans à-coups et arrêter le mouvement en cas de crampes et douleurs
Merci au Dr Cécile Donzé, et l’équipe de médecine et de réadaptation fonctionnelle de l’hôpital saint Philibert (Lomme) pour la réalisation de ce diaporama
-
COVID-19 RECOMMANDATIONS PATIENTS
Recommandations mises à jour le 26/03/2020
-
MAISON DE LA SEP – 16/05/2020 – NANTES
En raison des événements actuels, la maison de la SEP qui devait se tenir le 16/05/2020 est reportée à une date ultérieure. Merci de votre compréhension.
-
Activités Physiques Adaptées et Sclérose en Plaques
Reprise des créneaux SEP au sein de l’association La Cambronnaise à Saint Sébastien.
Deux créneaux de cours sont proposés et animés par Emma :- Les lundis de 16h à 17h
- Les mardis de 13h30 à 14h30
-
SEP et Sport – Samedi 12 Octobre 2019 – ANGERS
-
Activités Physiques Sportives Adaptées – SAINT NAZAIRE
-
Les structures de répit
Les plateformes d’accompagnement et de répit ont été créées pour accompagner les aidants s’occupant d’un proche en perte d’autonomie.
D’une manière générale, les plateformes d’accompagnement et de répit apportent :
- de l’information pour aider les proches à faire face à la prise en charge d’une personne souffrant d’une maladie entrainant une perte d’autonomie : l’objectif est de mieux comprendre la maladie et l’impact qu’elle peut avoir ;
- un soutien aux proches aidants qui peut être :
- individuel (soutien psychologique, conseils…),
- en groupe pour partager les expériences, se soutenir, rompre l’isolement, pour renforcer des liens entre familles confrontées à la même situation ;
- des solutions de répit pour donner du temps libre au proche, lui permettant de vaquer à ses occupations, de prendre soin de sa santé et de se reposer.
L’objectif est de prévenir les risques d’épuisement et de diminuer le stress et l’anxiété des aidants.
CARTE
LOIRE ATLANTIQUE
VENDEE
MAINE ET LOIRE
Sources :
https://www.pour-les-personnes-agees.gouv.fr/qui-sadresser/points-dinformation-de-proximite/les-plateformes-daccompagnement-et-de-repit
https://www.pays-de-la-loire.ars.sante.fr/system/files/2018-06/PFR2018_0.pdf
-
Retour en images sur la Journée Mondiale de la SEP
-
Handifitness – NANTES
-
Association Sport et Santé – TAISO
L’Association Sports et SAnté labellisée sport santé, vous propose une activité douce et complète de développement physique et mentale, accessible à tous, et plus particulièrement aux personnes atteintes de maladie chronique (cancer, myocarde, lombalgies, arthrose, obésité, diabète) ou dégénératives (parkinsons et sclérose en plaques). Ils utilisent le taïso comme support d’intervention.
C’est une activité physique basée sur les aspects énergétiques, la respiration et posturaux des arts martiaux.
L’objectif est d’accompagner toute personne pouvant améliorer son bien-être et sa santé.. Les exercices de respirations permettent de prendre conscience de son corps.
. Les exercices posturaux renforceront naturellement la musculature.
. Les exercices énergétiques accompagnent l’augmentation de la mobilité et de la tonicité.
. Les exercices de coordination et d’équilibre améliorent la stabilité, la confiance.
. Les techniques de relâchement participeront à retrouver une souplesse naturelle.
. Les exercices avec partenaire en harmonie participeront à renforcer l’estime de soi.
Un accompagnement personnel ou par groupe restreint peut être mis en place sur demande et suivant les besoins, en lien pluridisciplinaire.
Pour plus de précisions n’hésiter pas à les contacter. ASSA est situé au nord loire de Nantes du coté de Nozay et Vay.
-
Journée Mondiale de la SEP 18/05/2019
Interview du Dr Pascal LEJEUNE – TV Vendée – Journée Mondiale de la SEP – 18/05/2019
-
Lumière sur La SEP
-
Spectacle « Double A » – 21/06/2019 à Nantes
Spectacle humoristique suivi d’un débat en présence des neurologues, le Dr WIERTLEWSKI et le Pr LAPLAUD, et de Mme FRANCOIS, psychologue.
-
Journée Mondiale de la Sclérose en Plaques – 18/05/2019 à Saint Jean De Monts
-
Maison de la SEP
29/05/2019 à Angers
-
NOUVEL APPEL A PROJETS DE LA FONDATION ARSEP
Cet appel d’offres est destiné aux équipes labellisées, par une Université ou un Etablissement public scientifique et technique (EPST/EPIC), en sciences humaines et sociales, sciences de la santé, économie de la santé, en neurologie, psychologie, sociologie, épidémiologie, en sciences du numérique/de l’information.
Il vise à soutenir des recherches pluridisciplinaires innovantes sur des méthodes d’approches personnalisées de la sclérose en plaques à tous les stades de la maladie, sur son impact social et économique, sur le traitement et l’utilisation des données cliniques associées.
Les projets de recherche pourront porter notamment (mais pas exclusivement) sur l’un des thèmes suivants :
- L’entrée dans la maladie : annonce du diagnostic, suivi, prise en charge
- L’évolution de la maladie : progression du handicap, concept de maladie chronique, gestion du vieillissement
- Le retentissement personnel, familial et social de la SEP
- L’impact socio-économique de la maladie
- La démocratie sanitaire de la SEP : identification de populations à risque, différences de prises en charge selon les populations
- Exploration de la perte d’autonomie et/ou d’indépendance et ses répercussions sur les personnes malades et leur environnement.
- Les patients connectés : suivi de la SEP par objets connectés, impact des réseaux sociaux, traçabilité et sécurisation des données collectées
Toutes les informations sur le site de la Fondation : https://www.arsep.org/fr/220-calls-for-proposals.html
Un maximum de 150 000 euros par projet pourra être demandé (incluant salaires et/ou frais de fonctionnement).
Date limite de dépôt des dossiers : 27 septembre 2018.
-
E2A Athlé Santé, marche nordique – remise en forme
Pour votre santé, vous avez besoin d’une activité physique adaptée ?
L’ENTENTE ANGEVINE ATHLÉTISME (E2A) vous proposede la marche nordique
et/ou de la remise en forme
en étant accompagné par une coach « ATHLÉ SANTÉ » salariée formée par la Fédération Française d’Athlétisme et titulaire d’une licence Activités Physiques Adaptées et Santé.
-
Reprise de l’activité YOGA le 11 septembre 2018
Règlement de l’association « Yoga Ô Bien Être »
Saison 2018-2019
•La cotisation n’est pas remboursable, même partiellement en cas de désistement, à l’exception de :
•Raison médicale, à la date de réception du certificat de réception, sous réserve d’incapacité de pratiquer le yoga jusqu’ à
la fin de la saison.
• Les cours sont dispensés de septembre à juin sauf pendant les congés scolaires et les jours fériés
• Merci de vous munir d’un certificat médical.
• Une tenue souple est conseillée. Et nous vous demandons par mesure d’hygiène, de vous munir d’un tapis et d’une
couverture pour la relaxation.
Règlement à l’ordre de association Yoga Ô Bien être, paiement possible en 3 fois.
Les dates d’encaissement seront le 15 octobre, le 15 janvier et le 15 avril.
Tarifs : 90 euros le trimestre seul, 80 euros si 3 trimestres, soit 260 euros l’année comprenant l’adhésion à
l’association de 15 euros. (3 chèques de 80 euros et 1 de 20 euros, ou la totalité 260). Chèques vacances acceptés.
Je reconnais avoir pris connaissance du règlement.
Fait à ……………………….., le …………. Signature
____________________________________________________________________
Bulletin d’adhésion
NOM : ————————— Prénom :
Adresse :————————————— Code postal :
Tél :
Courriel : ——————————–
Age :
Motivation pour la pratique du Yoga : -
Réunion annuelle des Réseaux de Santé – SEP
La Société Francophone de la SEP organise une journée dédiée aux réseaux de santé
Neuro / SEP
le jeudi 15 novembre 2018 à PARIS
-
Sep by Sep
POUR INFORMATION :
Sep by Sep : les patients atteints de sclérose en plaques peuvent recommander les professionnels qui les accompagnent au quotidien.
-
L’Odyssée de l’Espoir – 2018
Solidarité, Espoir, Partage
L’Odyssée 2018
Chaque année, une semaine à vélo
contre la Sclérose en Plaques -
SEP & Sport
Samedi 20 octobre 2018 – Piscine Jean Bouin ANGERS
Accessible à tous – de 13H à 18H.
-
stage de Country à TELOCHÉ (72) en faveur de la lutte contre la SEP
Stage de Country, bénéfices reversés à la Fondation ARSEP.
-
LFSEP : Lettre de Guillaume MOLINIER Directeur, 10 propositions pour alléger la charge de la Sclérose en Plaques
-
31ème édition du Triathlon Audencia-La Baule 22 et 23 septembre 2018
-
Triathlon Audencia – La Baule
22/23 septembre 2018
-
Maison de la SEP 26 mai 2018 NANTES
La Maison de la SEP s’associe à l’opération ruban bleu dans le cadre de la Journée Mondiale de la Sclérose en Plaques
à NANTES le samedi 26 mai 2018
Hôtel Quality Suites Nantes
27 rue du Chemin Rouge 44300 NANTES
-
Yoga ôbien-être
-
Fondation ARSEP : appel à bénévolat pour la campagne « Maman je t’aime un peu, beaucoup… solidairement ! »
Mobilisez-vous pour la recherche sur la Sclérose En Plaques
