Année : 2023
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Fondation ARSEP : Journées Portes Ouvertes dans les laboratoires 24 novembre et 1er décembre 2023 : 3 rendez-vous à ne pas manquer !
SUR LES SITES : ÊTRE AU CŒUR DE L’ACTION : NOUVELLE FORMULE !
Les Journées Portes-Ouvertes sont dédiées à toutes les personnes intéressées par la recherche sur la sclérose en plaques ou une maladie apparentée, personnes atteintes, proches, personnel médical, etc.
Ces journées sont l’occasion de découvrir l’environnement des équipes de recherche et de savoir comment elles construisent et réalisent leurs projets : Pourquoi cette hypothèse ? Pourquoi ces expériences ? Comment les résultats sont-ils analysés ? Comment sont faites les conclusions ? Quelles perspectives cela ouvre ? Quelles sont leurs difficultés, leurs avancées, leurs espoirs ?
C’est aussi une formidable opportunité pour les chercheurs de mieux comprendre le quotidien des personnes affectées par ces pathologies, les symptômes visibles et invisibles, de percevoir de nouvelles approches, de poser de nouvelles hypothèses.
Venez, vous aussi, vivre ce formidable moment de partage. Autour d’une collation ou lors de votre visite dans les laboratoires, posez vos questions aux chercheurs et neurologues présents. Profitez de ce temps de rencontre pour partager vos expériences entre personnes affectées par la SEP ou une maladie apparentée et les équipes de recherche.Alors, cette année, devenez chercheur pour quelques heures et faites vos manips dans l’un des douze laboratoires où des projets de recherche sur la SEP ou les maladies apparentées sont menés !
Nous vous donnons rendez-vous :
- Le vendredi 24 novembre à : Bordeaux-Pessac, Marseille, Montpellier IGF, Paris, Rennes, Saint-Etienne, Toulouse.
- Le vendredi 1er décembre à : Kremlin-Bicêtre, Lille, Lyon, Montpellier CHU, Nantes.
L’inscription est gratuite mais obligatoire (nombre de places limitées) : https://www.arsep.org/
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Formation patients experts de la Ligue française contre la SEP – octobre 2023
La Ligue ouvrira en octobre sa 7e promotion de patients experts sclérose en plaques.
Nous lançons les appels à candidatures et faisons appel à vous pour que vous puissiez nous recommander des personnes avec lesquelles vous êtes en contact au sein de vos établissements. Si vous connaissez des patients sensibles à cette fonction et qui souhaitent s’engager avec la Ligue, n’hésitez pas à nous mettre en contact avec eux, ou à leur proposer de candidater en nous écrivant à Info@lfsep.fr avec une présentation de leur parcours et leurs motivations pour devenir patient expert.
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Enquête ARSEP
La Fondation ARSEP participe à une étude européenne sur les symptômes de la sclérose en plaques et leur impact sur votre vie, appelée IMSS, abréviation anglaise pour « Impact of Multiple Sclerosis Symptoms ». Cette étude est coconstruite avec l’EMSP, la plateforme européenne de sclérose en plaques, et 24 autres sociétés de SEP dans 23 pays européens.
Pourquoi cette étude ? Les symptômes de la SEP, leur prise en charge et la façon dont ils vous affectent ne sont pas bien documentés. Les informations recueillies nous aiderons à comprendre les symptômes de la maladie et quelles sont les approches que les personnes atteintes utilisent pour les gérer. Cela permettra de mettre en avant l’importance de la gestion des symptômes et la nécessité de soins appropriés, personnalisés, accessibles et aux bons moments.
Qui peut participer ? Si vous êtes une personne atteinte de SEP et que vous vivez en France, vous pouvez participer à cette enquête. Si vous avez moins de 18 ans, vous devrez répondre à cette enquête sous la supervision de votre parent/tuteur.
Qu’est-il demandé dans cette enquête ? Quelques informations sur votre profil (âge, sexe, lien avec une association de patients), votre type de SEP (rémittente/progressive), vos symptômes, leurs gravités, comment vous les gérer et comment ils affectent votre vie quotidienne. Aucune information sur votre nom, email, informations d’identification, adresse IP n’est demandée.
Cette enquête peut vous prendre entre 20 et 30 minutes.
SVP, prenez le temps de répondre à l’enquête IMSS ici : http://impactofms.com/ et partagez-la avec ceux que vous connaissez et qui sont atteints de SEP.
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Masterclass Aidants SEP
Dates et programme :
- Vendredi 30 juin de 17h à 20h « Informer et accompagner les patients » par la Ligue Française contre la Sclérose en Plaques;
- Samedi 01 juillet de 09h30 à 16h30 « Prendre soin de soi » par un psychologue;
- Vendredi 07 juillet de 17h à 20h « La sclérose en plaques » par un neurologue;
- Samedi 08 juillet de 09h30 à 12h30 « Mes droits et démarches » par une assistante sociale en partenariat avec la Compagnie des Aidants.
Pour plus de renseignements info@lfsep.fr
ou par téléphone au 0153989880
Inscriptions obligatoires : info@lfsep.fr
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Journée Mondiale de la SEP – 30/05/2023 et 01/06/2023
A l’occasion de la journée mondiale de la SEP, le RESEP organise une journée de rencontres et d’échanges avec les laboratoires et associations de patients, ainsi qu’une exposition photo :
le 30 mai à l’hôpital Nord Laënnec (St Herblain)
le 01 juin à l’hôpital St Jacques (Nantes)
Entrée libre
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Journée Mondiale de la SEP – 10/06/2023
A l’occasion de la journée mondiale de la SEP, le RESEP Pays de Loire et ses partenaires organisent une journée à destination des patients atteints de Sclérose en Plaques, et de leurs familles.
Venez nombreux le 10 Juin prochain au Parc Paysager de St Nazaire entre 10h et 15h.
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SEPouvoir – 25/03/2023
Nous avons donc le plaisir de vous informer de la mise en place d’un Facebook Live (évènement 100% digital) à destination des patients intitulé : « SEPouvoir » dont l’objectif est d’apporter de l’information et de répondre aux questions des patients sur une thématique de la vie quotidienne, tout en mettant en relation des patients et des professionnels de santé.
Le 1er évènement se tiendra le samedi 25 mars prochain de 11h à 12h autour de la thématique des prestations sociales.
Seront abordés notamment des sujets tels que :
- Droits ouverts par la MDPH
- Allocation personnalisée d’autonomie
- Aide à l’emploi
- Etc.
Pour en savoir plus, voici le lien de l’événement : (2) SEPouvoir en apprendre plus sur mes droits | Facebook.
Ce lien permettra aux patients et à leur entourage intéressés de s’y inscrire.