Année : 2022
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LA CAMBRONNAISE – ACTIVITE PHYSIQUE ADAPTEE
Pour participer aux séances de la saison 2022/2023, vous devez :
Remplir la fiche d’inscription de l’association via le site internet
Posséder un certificat médical de non contre-indication
Régler votre cotisation : (125 €, 1 séance/semaine / 200 €, 2 séances/semaine)La licence permet d’avoir la responsabilité civile.
RENSEIGNEMENTS ET INSCRIPTIONS
02.40.80.68.53 // la-cambro@orange.fr
www.lacambronnaise.com -
GYM SANTE SEP – saison 2022/2023
Le lundi de 14H à 15H
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Journée Portes Ouvertes 25/11/2022
Quels rôles jouent les lymphocytes T et B dans la SEP ? Quel est l’impact des gènes dans la SEP et les maladies apparentées ? Comment intervient le microbiote ? Est-ce que l’intelligence artificielle pourra aider au diagnostic ? Autant de questions auxquelles les chercheurs du CHRU répondront.
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Comprendre la sclérose en plaques pour mieux vivre la maladie – plateforme de formation – NOVARTIS
Lancement d’une campagne à destination des patients, intitulée « Le pouvoir de la connaissance » et réalisée en partenariat avec les associations de patients (Notre Sclérose, AFSEP & LFSEP).
Les patients et leurs proches peuvent toujours s’inscrire gratuitement via le lien suivant : Se connecter ou s’inscrire | Formation sclérose en plaques (formation-sclerose-en-plaques.fr)
Plus concrètement, quatre espaces thématiques seront proposés, à savoir :
- Comprendre la maladie : définition, symptômes, formes, etc.
- Gérer la maladie : sensibiliser sur le rôle du patient / proche dans la gestion de la maladie pour les rendre acteur
- Vivre avec la SEP : aider le patient à relever les défis du quotidien, partage de conseils simples et des structures existantes
- Le coin des proches – aidants : accompagner l’entourage dans leur quotidien pour faire face à la maladie
Dans chacun de ces espaces, les patients et leurs proches pourront y retrouver des vidéos, des témoignages de patients et de professionnels de santé, des fiches explicatives et des activités interactives pour permettre aux patients et à leurs proches d’appréhender sereinement tout un ensemble de sujets sur la SEP.
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MAISON DE LA SEP – 08/06/2022
Retrouvez le programme complet et inscrivez-vous sur le site :
– Pour assister à l’événement en digital :
https://www.lamaisondelasep.fr/lives/2022-pays-de-loire– Pour assister à l’événement en présentiel (inscription obligatoire et dans la limite des places disponibles) :
https://www.lamaisondelasep.fr/invitations/pays-de-loire-2022
Lieu : Sure Hotel by Best Western (la Beaujoire)Présence des associations de patients : Notre Sclérose, La Ligue.
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Podcast – La vie en Sclérose
Vous pouvez dès à présent vous abonner au podcast « La Vie en Sclérose ? », et écouter le premier épisode sur les plateformes d’écoute ainsi que le site SEP&Vous :
- Apple Podcast : La Vie en Sclérose ? on Apple Podcasts
- Spotify : La Vie en Sclérose ? | Podcast sur Spotify
- Deezer : Charlotte : une travailleuse acharnée – La Vie en Sclérose ? – Deezer
- Site SEP & Vous : La Vie en Sclérose ? Témoignages pour mieux vivre avec une sclérose en plaques (livinglikeyou.com)
1. Jeudi 12 mai : Episode 1
Dans ce premier épisode vous retrouverez le témoignage de Charlotte, 28 ans, patiente atteinte de sclérose en plaques et Elise Cabecas, assistante sociale. Elles reviennent sur le fait qu’après le diagnostic d’une sclérose en plaques, on repense son équilibre entre vie personnelle et professionnelle
2. Jeudi 19 mai : Episode 2
3. Jeudi 26 mai : Episode 3
4. Jeudi 2 juin : Episode 4
5. Jeudi 9 juin : Episode 5
6. Jeudi 16 juin : Episode 6 -
Journée Patients SEP – 30/04/2022 – Vannes
Inscription gratuite mais obligatoire (plus d’informations sur affiche ci-dessous)
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Congrès de la Fondation ARSEP – 21/05/2022 de 9h00 à 17h00 à Paris
Être au plus proche des personnes concernées par la SEP et les maladies apparentées. Telle est l’idée de cette nouvelle édition du congrès de la Fondation ARSEP qui aura lieu le samedi 21 mai 2022 au Novotel Paris Centre Tour Eiffel de 9h à 17h. Ce sera également pour la Fondation ARSEP, une édition qui célèbrera le retour des évènements en présentiel. Tout au long de cette journée, les personnes concernées par la SEP et les maladies apparentées pourront échanger avec les différents acteurs de la maladie : neurologues, chercheurs, patients, assistantes sociales, ergothérapeutes… Une opportunité pour s’informer, échanger, partager avec tous ceux qui se battent quotidiennement avec la maladie.
Après une conférence plénière, la journée s’articulera autour de différents ateliers de 45 minutes qui seront répétés 2 à 3 fois chacun. L’occasion pour tous de faire le point sur différents sujets.
Programme :
9h00 – 9h30 : Accueil petit déjeuner
9h30 – 10h30 : S’informer sur les actualités
10h30 – 11h15 : Echanger sur la recherche + Partager avec nos partenaires
11h15 – 12h00 : Rencontres « évasion » + Rencontres sociétales12h00 – 13h30 : Déjeuner + Partager avec nos partenaires
13h30 – 14h15 : Rencontres médicales + Rencontres sociétales
14h15 – 15h00 : Echanger sur la recherche + Partager avec nos partenaires
15h00 – 15h45 : Rencontres médicales + Rencontres « évasion »
15h45 – 16h15 : Echanger sur la recherche + Partager avec nos partenaires
16h15 – 17h00 : Rencontres « évasion » + Rencontres sociétalesPlus d’informations et inscriptions, RDV sur le site : https://www.arsep.org/fr/186-rencontres-sep.html
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Facebook live ARSEP – 28/04/2022 à 12h00
Facebook Live : un RDV tous les 4èmes jeudis du mois avec un spécialiste qui répond aux questions des internautes pendant 45 minutes sur un sujet précis.
Le prochain RDV aura lieu le Jeudi 28 Avril à 12h. Il concernera « Les essais thérapeutiques dans la SEP » avec le Pr Gilles EDAN (Rennes).
A noter les prochains RDV :
Attention, adaptation de la date ! Lundi 30 mai – Journée mondiale de la SEP : Activité physique et SEP avec le Pr Cécile Donzé (Lille)
Jeudi 23 juin : Similitudes et différences entre SEP et NMOSD avec le Pr Romain Marignier (Lyon)
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Les « PRO » – Outils essentiels dans la SEP – 24/03/2022 – 12h00
L’ARSEP organise un Facebook Live : un RDV tous les 4èmes jeudis du mois avec un spécialiste qui répond aux questions des internautes pendant 45 minutes sur un sujet précis.
Le prochain RDV aura lieu le Jeudi 24 Mars à 12h. Il concernera les « Patient Reported Outcomes » avec le Pr Thibault Moreau (Dijon).
Les « Patients Reported Outcomes » (PRO) ou « résultats rapportés par les patients » sont définis comme “toute mesure de l’état de santé du patient rapportée directement par lui-même, sans interprétation du médecin ni de toute autre personne ». Le Pr Thibault Moreau expliquera à quoi ces mesures correspondent, ce qu’elles apportent et pourquoi elles suscitent un intérêt croissant.
A noter les prochains RDV :
Jeudi 28 avril : Les essais thérapeutiques dans la SEP avec le Pr Gilles Edan (Rennes)
Attention, adaptation de la date ! Lundi 30 mai – Journée mondiale de la SEP : Activité physique et SEP avec le Pr Cécile Donzé (Lille)
Jeudi 23 juin : Similitudes et différences entre SEP et NMOSD avec le Pr Romain Marignier (Lyon)
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La CAMBRONNAISE – Activités Physiques Adaptées dans la SEP
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Conférence : Prendre Soin de Soi pour prendre soin des autres
Jeudi 17 mars 2022
de 14h30 à 16h30
à la Médiathèque Jacques Demy,salle Jules Valles -
SEP en Couple – 19/03/2022 – de 9h à 13h
PROGRAMME
09h00 :
Accueil des participants09h30-10h45 :
Atelier «Se comprendre pour mieux communiquer»
Optimiser l’écoute et la communication au sein du couple touché par la SEP10h45-11h15 :
Pause11h15-12h45 :
Table ronde «Mon couple avant tout»
Echanger avec des experts de la SEP autour
de la rencontre, de l’intimité et des projets de vie.12h45 :
Conclusion de la matinéeIntervenants :
Dr Amélie Dos Santos, Neurologue, CHU de Nantes
Dr Angélique Capelle, Sexologue, Les Sables d’Olonne
Mme Stéphanie François, Psychologue, CHU de Nantes
Mr Jean-Louis Persyn, Spécialiste de la communication -
Créer le logo de le SFSEP
Du 10 février au 27 mars 2022, la Société Francophone de la Sclérose En Plaques organise un concours doté d’un prix de 5000 euros afin de choisir son nouveau logo
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Fondation ARSEP – Facebook Live – 24/01/2022 à 12h
La Fondation ARSEP met en place un RDV mensuel avec les Facebook live : un spécialiste répond aux questions des internautes pendant 45 minutes sur un sujet précis.
Le prochain RDV aura lieu le Lundi 24 Janvier à 12h. Il concernera les Troubles du sommeil dans la SEP avec le Dr Anne-Laure Dubessy.
A noter les prochains RDV :
Jeudi 24 février : Les SEP progressives
Jeudi 24 mars : Patient Reported Outcomes (PRO)
Jeudi 28 avril : les esais thérapeutiques dans la SEP
Jeudi 26 mai : l’activité physique et la SEPPlus d’informations : https://www.arsep.org/index.php
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Ma vie avec la Sclérose – Application
Découvrez vite l’application « Ma vie avec la sclérose en plaques » créée pour vous, par l’association Notre Sclérose (https://www.notresclerose.org/), et en collaboration avec des professionnels de santé experts en sclérose en plaques, des CHU Lille, Lyon, Nantes, Montpellier, Strasbourg et Toulouse.
Vivez une histoire illustrée et interactive, dans l’idée d’un jeu vidéo, où chaque situation vous donne accès à des informations fiables et des conseils pratiques sur la sclérose en plaques pour mieux vivre avec.
Symptômes, traitements, droits des patients, témoignages, gestion du quotidien, travail et vie de famille, grossesse et questions taboues, etc, « Ma vie avec la sclérose en plaques » traite de nombreuses thématiques autour de la sclérose en plaques et met à votre disposition des contenus variés et accessibles à tous : articles médicaux et sociaux, vidéos interviews de professionnels de santé, podcasts témoignages d’experts et de patients, etc…
Autant d’informations mises à votre disposition, pour ne plus jamais rester seuls face à vos questions.
« Ma vie avec la sclérose en plaques », une application gratuite à télécharger sur Apple Store et Google Play.
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Questionnaire SEP et Ostéopathie
Ce questionnaire s’inscrit dans le cadre d’une étude de mémoire sur « les effets de l’ostéopathie sur les troubles urinaires et digestifs chez les personnes atteintes de sclérose en plaques ». Ce mémoire a pour objectif de recueillir un maximum d’informations sur la présence de ces troubles dans la maladie. Les données récoltées sont entièrement anonymes et leur accès est protégé par un mot de passe