LFSEP : Lettre de Guillaume MOLINIER Directeur, 10 propositions pour alléger la charge de la Sclérose en Plaques
Madame, Monsieur,
Conscient de votre intérêt pour la lutte contre la sclérose en plaques (SEP), je me permets de vous contacter pour vous présenter 10 propositions visant à améliorer la prise en charge des besoins des patients et des aidants proches (lien). Nous espérons pouvoir compter sur votre soutien pour sensibiliser le grand public sur cette pathologie et promouvoir ces 10 Propositions à l’occasion de la journée mondiale contre la sclérose en plaques le 30 mai prochain.
La SEP est une maladie auto immune touchant le cerveau et la moelle épinière, dont les symptômes sont nombreux : fatigue, troubles visuels, moteurs, sensitifs, urinaires, cognitifs. Première cause de handicap non traumatique chez l’adulte jeune, la SEP touche aujourd’hui plus de 100 000 personnes en France, avec 3 000 à 5 000 nouveaux cas par an. Face à la méconnaissance et parfois à l’intolérance, un travail de sensibilisation est essentiel pour permettre à tous de prendre la mesure de l’impact de cette pathologie tant sur la vie personnelle et familiale que professionnelle.
Les 10 propositions font suite à une étude inédite publiée en octobre 2017 par notre association. Elles sont le résultat d’un travail de co-construction qui s’est déroulé le 20 mars dernier dans le cadre d’ateliers thématiques rassemblant au total une quarantaine de participants – professionnels de santé, représentants d’associations et des pouvoirs publics, Patients experts, Aidants – sous le Haut patronage de la Secrétaire d’Etat aux Personnes Handicapées, Sophie Cluzel.
Pour notre association, pour l’ensemble des patients et des aidants, il s’agit maintenant d’assurer la diffusion et l’application concrète de ces propositions. C’est pourquoi, nous allons par exemple inviter, à l’occasion de la journée mondiale contre la SEP le 30 mai prochain, tous les décideurs politiques qui soutiennent notre cause à les promouvoir. Vous pouvez également exprimer votre soutien en retweetant la LFSEP ou en publiant les tweets suivants.
Première cause de handicap non traumatique chez l’adulte jeune, la sclérose en Plaques (SEP) touche aujourd’hui plus de 100 000 personnes en France, avec 3 000 à 5 000 nouveaux cas par an. Ensemble, soutenons les patients et leurs proches ! #JourneeMondialeDeLaSEP + Logo ci-joint
Pour la #JourneeMondialeDeLaSEP, luttez contre la sclérose en plaques en promouvant 10 propositions concrètes pour alléger la charge de la maladie pour les patients et les proches aidants http://bit.ly/2L8nEqV #SEPallegerlacharge
Pour la #JourneeMondialeDeLaSEP, je souhaite attirer votre attention sur cette pathologie méconnue, la sclérose en plaques. Elle touche 100 000 personnes en France et suscite malheureusement parfois l’intolérance.
En vous remerciant une nouvelle fois pour votre intérêt, je vous prie de croire, Madame, Monsieur, à l’expression de ma haute considération.
— Guillaume MOLINIER
DirecteurLigue Française contre la Sclérose en Plaques